Vivir feliz sin bolsa
Desde enero de 2013, fecha en la que me pusieron la bolsa, hasta mayo de 2015 había estado buscando alternativas que no incluyeran la extirpación del colon que auguraban los médicos convencionales. Es en esa primavera cuando el Hospital NISA me plantea la posibilidad de quitarme la bolsa sin necesidad de la solución "trágica" pero, como indico en este post, la operación se retrasa por motivos económicos a después del verano.
Cuando llega mi revisión de septiembre se comprueba que mi intestino ha empeorado y que el colon está en tan malas condiciones que no es viable esa operación, y mucho menos dejando intestino grueso. Hay que extirpar. No puedo negar que fue una decepción ya que yo había luchado por evitar esto.
La colostomía empieza a obstruirse, no dejo de sangrar, estoy continuamente con las defensas por los suelos y anemia, pero a pesar de todo ello con ganas de vivir y seguir luchando.
Pero lejos de una reacción de hundimiento que habría tenido en otro momento, fui fuerte y valiente. Estos dos años con bolsa me sirvieron para alcanzar la meta de un largo camino de aceptación y superación de miedos, para conocer nuevas terapias y para revalorizar mi vida. Estos años me habían fortalecido. Y había conseguido ser feliz.
Si tenía que aceptar el reservorio como única vía para alcanzar una mayor calidad de vida, lo haría. Es por esto que decidí, ayudada por este último ingreso, que la única manera de llevar una vida saludable es mediante un reservorio.
¿En qué consiste un reservorio?
Según la Fundación Española del Aparato Digestivo, alrededor del 20 – 30% de las personas que padecemos colitis ulcerosa no respondemos ante los tratamientos que existen actualmente para esta enfermedad. La solución más frecuente es la extirpación del colon. Tras extirparlo, una solución alternativa a la ileostomía definitiva (comúnmente llamada «bolsa») es la construcción de un reservorio ileoanal. Es decir, la construcción de una bolsa interna en forma de «J» con parte del intestino delgado (intestino sano) que se modificará para que pueda contener las heces. El objetivo de la misma es asegurar una adecuada continencia anal, a falta de intestino grueso.
Acepto esta opción por salud, no por quitarme la bolsa, que a pesar de haberme llenado de mierda literalmente muchas veces, dejar a la que era mi pareja por ese entonces, vivir avergonzada entre llantos, tristezas, rabia, cambiar mi manera de vestir y ocultar mi situación a la gente durante mucho tiempo, yo ya había aprendido a vivir con ella. Adaptarme a ella y sentirla como parte de mí, vuelvo a decir no fue fácil, pero fueron 3 años en los que revaloricé lugares, personas y momentos, mi vida entera.
Madurez, aprendizaje, coraje y valor para afrontar las situaciones a las que la vida nos somete, de ahí mi lema y el que quiero que hagáis vuestro:
#NOSOMOSUNABOLSA
Operación y reservorio
Debido a otro brote e ingreso, se aprovecha para agilizar los trámites de la operación. Que por cierto, no quiero olvidarme de hacer mención a los grandes profesionales y personas que me han tratado en el hospital, médico de digestivo (aunque lo he odiado muchas veces), cirujana (amiga y cómplice) y equipo, gran equipo, de enfermer@s (Sebastián, Maika, Fátima…).
En esta tercera intervención, 16 de marzo de 2016, me realizan el paso previo para el reservorio que consiste en dejar una ileostomía de descarga mientras se cicatriza, unos tres meses, el intestino delgado.
Esta vez, solo 11 kg menos, 54 puntos de sutura, un “agujero” en el lugar donde estaba la antigua ostomía y una nueva bolsa es lo que me encuentro al despertar de la operación, todo un éxito por cierto.
Todo va sobre ruedas hasta que comienzan las complicaciones. Después de tres intervenciones es incluso normal, pero agotador. Todos tenemos derecho a sentirnos cansados y a tener miedo, pero tenemos que dar una patada a los miedos y ver más allá, porque siempre en todo lo «malo» hay algo positivo.
La cicatriz se abrió por algunas partes, lo que supuso meses de curas. Además se me empieza a obstruir la ileostomía de descarga, a consecuencia de que el intestino delgado al colocarse lo ha hecho haciendo algunos pliegues y con adherencias. ¡A mí lo fácil nunca me gustó!
Para que se entienda: al igual que hay que desliar una manguera cuando se pliega hasta liarse porque pueden producirse roturas y fugas de agua, con mi intestino delgado ocurría lo mismo.
Por este motivo, volví a estar ingresada alrededor de una semana, probando antibióticos, sondada e investigando soluciones que no implicaran otra intervención quirúrgica, ya que aún no había pasado el tiempo suficiente de cicatrización del proceso anterior. Así que, investiga que investiga y prueba que te prueba, se da con una solución temporal, un líquido que se llama Gastrografin. Este es el que consigue que el nudo se disuelva y evite una intervención de urgencias. Líquido que se ha convertido en un imprescindible de mi botiquín personal desde entonces.
Esperando la finalización del reservorio
Empiezo de nuevo a cambiar los hábitos alimenticios para adaptarlos a mi intestino delgado y facilitar el paso de los alimentos, para que no vuelva a obstruirse, ya que me comentan que la única manera de solucionar este tema es en la intervención que está programada y hasta entonces, solo queda esperar.
Lo único malo del hospital es que te dan muchas nociones técnicas y médicas pero eres tú la que tienes que escuchar a tu cuerpo. Después de todo este tiempo, puedo decir que mejor que yo nadie conoce mi propio cuerpo y lo que éste necesita a la hora de alimentarse para sentirme mejor.
No existen enfermedades, existen síntomas, por ello a cada uno de nosotros se nos puede plantear una determinada enfermedad de maneras diferentes. En conocernos y escucharnos está la diferencia.
Mientras tanto, sin ningún tipo de tratamiento excepto el botiquín de urgencias, espero que llegue el final del proceso. Pero tras todo este tiempo, no voy a permitir que ninguna espera condicione mi vida ni trunque mis sueños. Hace 5 meses me vine a Madrid, tras aceptar una oportunidad laboral como nunca antes había tenido. Aceptarla era dar un paso al frente, alejarme de mi familia, mi zona de confort y mis miedos adiestrados. Pero rechazarla, era una derrota. Eso hubiera supuesto asumir que mi miedo era superior a mis ganas de aprender y de crecer, personal y profesionalmente.
Haciendo vida en Madrid
Así que, aquí estoy, en Madrid. Donde he buscado especialistas para que realicen mi seguimiento, teniendo revisiones periódicas en ambas ciudades. Aprendiendo a ser «enferma independiente» y sin necesidad de los cuidados de mi incondicional madre. Estoy sola, mi bolsa y yo, en Madrid, me he adaptado estupendamente, estoy creciendo laboralmente y siento que mi vida avanza, personal y profesionalmente.
Mi maestra y mi apoyo, mi incondicional madre
Estoy esperando mi última operación y, aunque no lo he tenido fácil, me gusta decir que soy maestra de profesión y alumna de vida, tengo una bolsa y soy feliz.
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