¿Qué es #Nosomosunabolsa?
#Nosomosunabolsa es una llamada a la concienciación y la visibilización de las colostomias e ileostomías que muchas personas necesitamos para seguir viviendo. Es un mensaje de apoyo para todas las personas que padecen una enfermedad digestiva como colitis ulcera o Crohn y están pasando por una situación similar. Son circunstancias difíciles en las que la aceptación y asimilación son procesos no siempre rápidos que dependen, en gran medida, del apoyo que reciban del entorno personal.
Este blog persigue que el mensaje #Nosomosunabolsa se escuche alto y claro, que mi bolsa y las cicatrices de mi lucha se vean y distingan perfectamente pero, sobre todo, es un grito de aliento a todas esas personas para que sepan que ahora más que nunca, no están solos.
Según la RAE el término colostomía es:
1. Operación quirúrgica consistente en dar al colon una vía de salida a través de la pared abdominal.2. Orificio resultante de una colostomía.
Ni ileostomía ni ostomía están recogidas por la RAE.
Yo he tenido una colostomía (bolsa unida al colon, podéis apreciar la cicatriz en la foto) 2 años y 4 meses, desde enero de 2013 hasta marzo de 2016. Desde entonces tengo una ileostomía (bolsa unida al intestino delgado). Lo que forman un total de 3 años con bolsa: desde los 23 a los 26 años que tengo actualmente. El resto de cicatrices son fruto de las operaciones por las que he pasado.
Una bolsa es una opción necesaria para vivir en ciertos casos como el mío, pero que altera la vida no solo física, sino también psicológicamente. Fue complicado. Más que mi propio miedo, era miedo al rechazo de los demás. A que soy «diferente». Miedo a la playa o la piscina, miedo a los baños públicos, miedo a nuevas relaciones… miedos que he logrado vencer.
La lucha contra mis prejuicios y los prejuicios del de al lado me hizo recapacitar y darme cuenta de realidades que hasta ese momento no tenían sentido para mí. Un largo camino de asimilación, aceptación y superación se abrió paso. Camino en el que tuvieron cabida la enseñanza y el crecimiento personal, y en el que pude conocerme a mí misma y aprender a ver el lado positivo a todo lo que me ocurre. Revaloricé mi vida entera.
Colitis ulcerosa y Crohn en números
La colitis ulcerosa suele desarrollarse entre los 15 y los 25 años. Y, aunque en España no existe un registro oficial, la Sociedad Española de Patología Digestiva estima que entre 84.000 y 120.000 personas padecen o la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa (42% y 48% del total, respectivamente), y el pronóstico tiende a incrementar… Una de cada 450 personas padece alguna de estas enfermedades. Y concretamente, la cirugía la requieren entre un 70% los enfermos de Crohn y un 25% los enfermos de colitis ulcerosa.
Es decir, si en España somos cerca de 120.000 enfermos de Crohn y colitis, y hay un alto porcentaje de todos nosotros que necesitamos la colocación de colostomías o ileostomías, temporales o definitivas, para seguir viviendo, visibilizar estas enfermedades y cirugías se hace completamente necesario. No somos bichos raros, no somos una bolsa.
Hay muchísimas personas en situaciones similares a la mía. Es probable que la mayoría no haya pasado por un camino de rosas hasta aceptarlo e incluso puede que muchas aún no lo hayan conseguido.
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